Zöliakie - und nichts ist mehr so, wie es einmal war Teil 1/2
Mira war gerade einmal 22 Monate alt, als regelmäßige flüssige Stuhlgänge einsetzten. Der Kinderarzt verwies uns immer wieder darauf, dass es in diesem Alter normal sei, dass Magen-Darm-Inkfektionen auftraten, schließlich stecken Kinder in diesem Alter alles in den Mund.
Die Diagnose
Es dauerte einen Monat, bis ich auf ein großes Blutbild bestand, da das Ganze einfach unerträglich und Mira immer schwächer wurde. Und dann war sie da die Diagnose, eindeutig und klar: Zöliakie.
Ich hatte schon davon gehört. Im Kindertherapiezentrum, in welchem ich arbeite, hatte ein Bub die Diagnose nach einem unvorstellbaren Leidensweg erst mit 9 Jahren erhalten. Von dessen Mutter hatte ich so Einiges mitbekommen und mit dem Kind auch wirklich mitgefühlt. Doch die Diagnose nun bei der eigenen Tochter gestellt zu bekommen, war was ganz anderes, zumal ich damals schon ahnte, dass das Ganze auf Grund der speziellen Diät nicht einfach für uns werden würde.
Zöliakie ist nicht nur eine Unverträglichkeit, sie wächst sich nicht aus.
Die Umstellung
Es gibt Produkte ohne Gluten und natürlich kann man sofort anfangen, selbst Brot „ohne“ zu backen, nämlich mit Buchweizen, Reismehl , Hirse oder Mais. Zu Hause kann man Kontaminationen auf Null bringen, wenn man den Haushalt auf „Glutenfrei“ umstellt, aber sobald sich das Kind außer Haus begibt, sieht das Ganze anders aus.
Und so war es auch bei uns: Tag eins nach der Diagnose - der große Schock, aber auch die Erleichterung: es würde handhabbar sein, wenn wir uns daran hielten. Wenn Mira keine Gluten mehr essen würde, würde sich ihr Gesundheitszustand schnell verbessern und wir würden es als Familie schaffen, dass sie so ein normales Leben wie möglich führen können würde.
Mixer, Küchenmaschine, Toaster, Holzbretter, Holzkochlöffel, alle herkömmlichen Mehle, Haferflocken, Gerstenflocken, Fruchtriegel mit Oblaten, Müsli, Brei… wurden aus der Küche entfernt, Knete und Kreide landeten in der Mülltonne.
Das Erwachen
Und dann kam das Erwachen: Mira wird nie ein Brötchen aus der Bäckerei essen können!
Kein Kuchen, kein Keks, keine Pizza, keine Nudeln, bei verarbeiteten Lebensmitteln wie Wurst, Leberkäse war Vorsicht geboten, Suppenwürze, Backpulver, Germ mussten kontrolliert werden und und und … reisen nur mit Lunchpaketen, jeder Ausflug musste bis ins kleinste Detail vorausgeplant werden.
Unser Umfeld
Aber warum denn?, fragte unser Umfeld
Weil Mira Zöliakie hat! Eine Autoimmunerkrankung, die langsam aber definitiv den Darm zerstört, wenn auch nur ein Brösel von einer glutenhaltigen Mahlzeit in den Darm gelangt, von den Symptomen, die das Ganze begleiten, gar nicht zu sprechen.
Dann wurde es wirklich schwer für uns
Wir erhielten auf Grund der Unwissenheit in Bezug auf Zöliakie aus unserem Umfeld bagatellisierende Sprüche wie: es würde sich schon auswachsen, wenn wir nur lange genug mit der Diät fortfahren würden, bei Besuchen eine Ausnahme zu machen würde wohl nicht schaden, die Krankheit führe ja nicht zum Tod, heute gäbe es ja genug Ersatznahrungsmittel (nur sind diese enorm teuer und schmecken, sofern sie nicht wirklich selbst gebacken und gekocht werden, leider wirklich nach „Nichts“). In diesen Momenten hätte ich mir einfach das Mitgefühl der anderen erwartet und erhofft.
Immer wieder stieg die Sorge in mir auf, was würde werden, wenn Mira erst in den Kindergarten ginge, wenn sie nicht beim Kochen mitmachen oder bei der Zubereitung der „gesunden Jause“ mit dabei sein würde können, da die Gefahr, dass sie als so kleines Kind einfach zu viele Brösel abbekommen würde, zu groß war, geschweige denn, dass sie nie etwas von dem, was alle essen (und das ist für Kinder in diesem Alter von enormer Bedeutung) würde bekommen dürfen.
Mir wurde ganz anders.
Zudem gehörte Kochen nie zu meinen Hobbies. Ich kochte natürlich täglich frisch für unsere Familie, doch die Rezepte waren eher einfach, wenn auch gesund, aber schnell.
Jetzt musste ich mich komplett umorientieren.
Die ersten glutenfreien Gerichte misslangen vollständig. Ich bekam es einfach nicht auf die Reihe, ein Brot zu backen, das nicht zerfiel oder steinhart wurde. Vom Geschmack möchte ich gar nicht erst sprechen.
